Über Mukoviszidose

Lukas hat Mukoviszidose, spielt gerne Fußball und ist leidenschaftlicher HSV-Fan.

In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Wie äußert sich Mukoviszidose?

Die wichtigsten Kennzeichen bei Mukoviszidose sind Lungenentzündungen, starkes Untergewicht und Verdauungsprobleme. Das Sekret, dass sich in den Organen der Betroffenen sammelt, bietet einen hervorragenden Nährboden für Bakterien. In der Lunge zum Beispiel, wird so langfristig das Lungengewebe zerstört.

Welche Behandlungsformen gibt es?

Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar, aber inzwischen gut behandelbar. Fast alle Patienten müssen ihr ganzes Leben lang eine Vielzahl von Medikamente einnehmen. Dazu gehören: Enzyme der Bauchspeicheldrüse, schleimverflüssigende Wirkstoffe und Antibiotika. Ihr Alltag wird von der Krankheit bestimmt. Sie müssen regelmäßig inhalieren, täglich spezielle Atemtherapien und krankengymnastische Übungen durchführen und Sport machen. Dank fortgeschrittener Therapien und einer immer früherer Diagnosestellung steigt die Lebenserwartung der Betroffenen kontinuierlich. Während 1980 nur einer von hundert Betroffenen die Volljährigkeit erreichte, sind es heute fast 95 Prozent.